ماهنامه خط صلح – به باور «منصوره محمدی»، شاعر، نویسنده، فعال سیاسی-اجتماعی و از جامعه‌ی افراد دارای معلولیت «یکی از عواملی که بچه‌های دارای معلولیت در ایران را دچار بحران‌های روحی و روانی می‌کند، رسانه‌ی ملی است». او می‌گوید: «این‌رسانه یک‌بار به افراد دارای معلولیت احترام نمی‌گذارد. یک‌بار جایگاه اجتماعی آن‌ها را بالا نمی‌برد. همیشه طوری نشان می‌دهد که گویی باید به این افراد ترحم کرد و آن‌ها لایق ترحم هستند». ماهنامه‌ی خط صلح با هدف بررسی مسایل و مشکلات افراد دارای معلولیت در ایران، به سراغ خانم محمدی رفته تا با او در این رابطه گفتگو کند.

خانم محمدی در این مصاحبه، ضمن اشاره به مشکلات متعدد افراد دارای معلولیت ایران –از مشکلات اجتماعی تا اشتغال و مسایل فرهنگی—، مقصر اصلی در این حوزه را ابتدا حاکمیت و در مرحله‌ی دوم، خانواده‌ها می‌داند. او به خط صلح می‌گوید: «سیستم به‌صورت خودکار بچه‌های ما را منزوی بار می‌آورد و کاری می‌کند که آن‌ها به حاشیه رانده شوند». او هم‌چنین در پاسخ به پرسشی در خصوص اشتغال افراد دارای معلولیت در کشور، می‌گوید: «حتی سهم سه‌درصدی اشتغال معلولان هم رعایت نمی‌شود و زمانی هم که رعایت می‌شود، افرادی را می‌آورند و جایگزین می‌کنند که هیچ مشکل جسمی ندارند و با پارتی‌بازی جایگزین می‌شوند، در حالی‌که هیچ ارتباطی به این‌حیطه‌ ندارند». این فعال اجتماعی ضمن توضیحی در خصوص مسایلی که خود او با آن‌ها دست به گریبان است، از مشکلات دارویی می‌گوید: «من فکر می‌کنم که تحریمی وجود ندارد. وقتی دارو در بازار آزاد هست، یعنی می‌توانند دارو وارد کنند. پس تحریم فقط یک شعار است». او به نقل از یکی از مسئولان که به‌او گفته بود: «این داروها بار مالی زیادی برای حکومت دارند، چنین بیمارهایی درهرصورت می‌میرند، واقعاً نیازی نیست که داروهایشان وارد شود»، به خط صلح گفت: «من هم به این حرف‌شان رسیده‌ام. اکنون که حال خودم هرروز بدتر می‌شود، می‌گویم که شاید واقعاً این مسئول راست می‌گفت».

مشروح گفتگوی ماهنامه‌ی خط صلح با منصوره محمدی را در زیر می‌خوانید.

اگر بخواهید به‌عنوان فردی دارای معلولیت، مشکلات خود را دسته‌بندی کنید، کدام مشکل را از همه چالش‌برانگیزتر می‌دانید؟

این مشکلات را می‌توانیم در سه دسته، دسته‌بندی کنیم: اولین دسته از مشکلات ما، نگاه اجتماعی است؛ یعنی نگاهی که جامعه نسبت به قشر دارای معلولیت دارد. دسته‌ی دوم، نگاه شرکت‌های کارآفرین، شرکت‌های صنعتی و یا کارگاه‌ها نسبت به استخدام افراد دارای معلولیت است که توانایی‌هایشان را نادیده می‌گیرند. دسته‌ی سوم هم باز از نظر اجتماعی، مسئله‌ی ازدواج افراد دارای معلولیت و زندگی شخصی‌شان است که به دید بد جامعه و دست‌کم گرفتن این قشر توسط جامعه برمی‌گردد.

فکر می‌کنید منشائ این دیدها کجاست؟ چون دو دسته‌اش را به جامعه ارجاع دادید.

منشائ این دید، به نظام حاکم برمی‌گردد که طوری این بچه‌ها را منزوی بار آورده که حتی خانواده‌هایشان هم قبول‌شان ندارند. 

یعنی نوع برخورد حاکمیت موجب انزوای افراد دارای معلولیت شده؟

بله. این بچه‌ها از نظر تحصیلی و تا زمان دانشگاه از بقیه جدا هستند؛ آن‌ها را از بقیه جدا می‌کنند. تنها زمان دانشگاه است که آن‌ها وارد جامعه می‌شوند و تازه آن موقع می‌فهمند که زندگی چیست و شکل زندگی به چه صورت است. به همین دلیل است که خیلی از بچه‌ها قید ادامه‌ی تحصیل را می‌زنند، یا تحصیل‌شان با چالش‌های مختلفی گره می‌خورد.

به‌نظر شما مقصر چه افرادی یا چه نهادهایی هستند، حاکمیت را گفتید، کمی بیش‌تر توضیح ‌دهید.

قبلاً گفتم که مقصر اول سیستم و حاکمیت است و بعد خانواده‌ها. سیستم به‌صورت خودکار بچه‌های ما را منزوی بار می‌آورد و کاری می‌کند که آن‌ها به حاشیه رانده شوند. یعنی این‌که این بچه‌ها تا زمان دانشگاه و یا زمان ازدواج‌شان نباید با بقیه‌ی بچه‌های هم سن‌وسال خودشان در ارتباط باشند و یا ارتباط‌شان باید خیلی محدود باشد. این‌طور می‌شود که بچه‌های ما فکر می‌کنند که دنیا همین است که خودشان در آن زندگی می‌کنند. در صورتی‌که این‌طور نیست. نکته‌ی دوم این است که خانواده‌ها باید با این قضیه مقابله کنند؛ یعنی خانواده‌ها باید این تابو را بشکنند و بچه‌های خودشان را وارد جامعه کنند. مثلاً اگر پدر یا مادر من می‌بینند که به‌دلیل خواست سیستم و این‌که من باید جدای از بقیه‌ی بچه‌های عادی درس بخوانم، نمی‌توانم با بچه‌های دیگر ارتباط برقرار کنم، باید خودشان من را وارد جامعه کنند که این‌کار را نمی‌کنند؛ خیلی از خانواده‌ها این کار را نمی‌کنند.

فکر می‌کنید چرا خانواده‌ها این کار را نمی‌کنند؟

بیش‌تر به این‌خاطر است که این خانواده‌ها، می‌خواهند که نگاه بقیه از رویشان برداشته شود. برای همین سعی می‌کنند بچه‌هایشان را جایی نشان ندهند.

به حاکمیت اشاره کردید. به‌نظر شما مشکل اصلی در قوانین و مقررات است یا مسئله‌ی اصلی در بحث اجرا است؟ کدام وجه در واقع اصلی‌ترین عامل به‌شمار می‌رود؟

در این‌جا خیلی قوانین مطرح نیستند. من دبستانم را در مدرسه‌ی عادی خواندم. درست است که مشکلات زیادی داشتم، ولی راحت توانستم با مسئله‌ای که درگیرش شدم، کنار بیایم. پس، قانون این‌جا خیلی مطرح نیست. بچه‌های ما می‌توانند مثلاً دبستان‌شان را در مدرسه‌ی استثنایی بخوانند و دبیرستان‌شان را در مدرسه‌ی عادی. این‌جا چالش‌هایی برایشان وجود دارد، مثلاً بچه‌های نابینا حتماً باید منشی داشته باشند. جسمی-حرکتی‌ها که مشکلی ندارند و موسساتی هم دارند که در صورت لزوم جهت توان‌بخشی به آن‌ها کمک‌رسانی می‌کنند. اما بچه‌های نابینا به‌دلیل جدا بودن خط‌شان با بقیه فرق می‌کنند. مشکل‌شان این است و این موضوع قانون را لازم‌الاجرا می‌کند.

آیا این قانون هست و اجرا نمی‌شود؟

این قانون اجرا می‌شود. مشکلی در این بخش وجود ندارد. یعنی بچه‌های نابینا در مدارس مخصوص به خودشان و در مدارس استثنایی درس می‌خوانند. ولی جسمی-حرکتی‌ها که مشکلی ندارند، آن‌ها می‌توانند راحت در مدارس عادی تحصیل کنند. آن‌ها هم یک سری مشکلات مخصوص خودشان مانند مناسب‌سازی مدارس و مسئله‌ی برخورد درست معلمان و موارد دیگر را دارند.

به بحث اشتغال اشاره کردید، وضعیت اشتغال و فرصت‌های شغلی برای افراد دارای معلولیت در ایران چگونه است؟

این بدترین مسئله‌ای است که بچه‌های ما با آن مواجه هستند. البته جسمی-حرکتی‌ها و یا ناشنوایان کمی وضعیت بهتری دارند. اما این مشکل بین نابینایان خیلی شدید است. سهم استخدامی رعایت نمی‌شود و یا با چالش‌هایی مواجه می‌شوند. مثلاً آموزش ‌و پرورش یا نهادهای دیگری که باید این‌ها را استخدام کنند، تن به این‌کار نمی‌دهند. خیلی جاها دیده شده که برای بچه‌های استثنایی، معلمان عادی می‌گذارند. درحالی‌که آن معلم اصلاً نمی‌تواند با این‌ها ارتباط برقرار کند.

قدری در ارتباط با آموزش و پرورش و مسایل مرتبط با آن، در حوزه‌ی استخدام توضیح دهید.

الان مشکل اصلی بچه‌های نابینا با آموزش و پرورش است. من خودم مدت‌هاست که به سمت مشاغل دولتی نمی‌روم، ولی تا جایی‌که از بچه‌ها پرسیده‌ام، می‌گویند که آموزش و پروش حتی کسانی هم که قبول شده‌اند را به دلایل مختلف رد می‌کند.

یعنی این رد کردن به صورت غیرقانونی اتفاق می‌افتد؟

بله، صد در صد غیرقانونی است. بچه‌های ما خیلی راحت می‌توانند در شرکت‌های دولتی و خصوصی کار کنند. به‌شرطی که آن سهم سه‌درصدی رعایت شود. مسئله این است که واقعاً این امر رعایت نمی‌شود. البته همان سه‌درصد هم جوابگوی تراکم بچه‌های ما نیست؛ تعداد بچه‌های ما خیلی زیاد است. اما اگر حتی نصف آن سه‌درصدی که می‌گویند به‌صورت سالانه رعایت شود، مشکل خیلی از افراد حل می‌شود.

یعنی مسئله‌ی اصلی رعایت نشدن آن سهم هست؟

بله، اصلاً رعایت نمی‌شود. زمانی هم که رعایت بشود، افرادی را می‌آورند و جایگزین می‌کنند که هیچ مشکل جسمی ندارند و به‌صورت آشنا و پارتی‌بازی جایگزین می‌شوند و هیچ ارتباطی به حیطه‌ی افراد دارای معلولیت ندارند. متاسفانه این وسط حق بچه‌های ما ضایع می‌شود.

چه برنامه‌های دولتی و غیردولتی برای تشویق کارفرمایان به استخدام افراد دارای معلولیت وجود دارد؟ آیا شما از این برنامه‌ها اطلاع دارید؟

من اطلاعی ندارم. ولی اگر دولت بخواهد این کار را انجام دهد، می‌تواند کلاس‌های توان‌بخشی برگزار کند. مثلاً ارگانی مثل بهزیستی کلاس‌هایی را به‌صورت دولتی برای افرادی که می‌خواهند کار با کامپیوتر را یاد بگیرند، برگزار کند. اکثر بچه‌های ما در زمینه‌ی کامپیوتر خیلی قوی هستند و حرفی برای گفتن دارند. می‌توانند کلاس‌های توانبخشی برگزار کنند که بچه‌ها و کسانی که کار بلند نیستند، یاد بگیرند. می‌توانند کلاس‌های آموزشی برگزار کنند و این بچه‌ها یاد بگیرند. حتی اگر بودجه در اختیارشان قرار بدهند، می‌توانند خودشان کارآفرین باشند. خیلی از بچه‌های ما همین کار را می‌کنند.

یعنی این کلاس‌ها می‌تواند به‌عنوان یک برنامه‌ی تشویقی برای کمک به استخدام باشد؟

صد در صد. شک نکنید که این قضیه اتفاق می‌افتد. مثلاً افراد ناشنوا، معلولان جسمی-حرکتی و افراد نابینا و حتی بچه‌های سندرومی، می‌توانند طبق رشته‌ی تحصیلی‌ و سابقه‌ی کاریشان، حرفه‌ها و کارهایی را یاد بگیرند که بتوانند حداقل در زندگی اجتماعی‌شان از آن‌ها بهره ببرند.

به فرهنگ عمومی اشاره کردید. رسانه‌ها و فرهنگ عمومی چه نقشی در پذیرش و احترام به حقوق افراد دارای معلولیت در ایران ایفا می‌کنند؟ این نقش را چگونه می‌توان تقویت کرد؟

یکی از عواملی که بچه‌های دارای معلولیت در ایران را دچار بحران‌های روحی و روانی می‌کند، رسانه‌ی ملی است که همیشه افراد دارای معلولیت را در قالب خانواده‌های فقیر و افراد بی‌بضاعت نشان می‌دهد. این‌رسانه یک‌بار به افراد دارای معلولیت احترام نمی‌گذارد. یک‌بار جایگاه اجتماعی آن‌ها را بالا نمی‌برد. همیشه طوری نشان می‌دهد که گویی باید به این افراد ترحم کرد و آن‌ها لایق ترحم هستند؛ درصورتی‌که واقعاً این‌طور نیست. تمام مسئله به این برمی‌گردد که ما بتوانیم مثل بقیه‌ی آدم‌های عادی با این بچه‌ها برخورد کنیم. این آدم‌ها فقط ممکن است یک عضو بدن کم‌تر داشته باشند. هیچ فرقی با بقیه‌ی آدم‌ها ندارند. ممکن است برای هرکسی پیش بیاید که سالم باشد و ناگهان دچار چنین چالشی بشود. پس نباید این بچه‌ها را محدود کنیم. اما این‌ها فیلم‌هایی را نشان می‌دهند که فرد دارای معلولیت، در حال گدایی است و یا طرف در خانواده‌ای فقیر زندگی می‌کند که توانایی درمان هم ندارد. من نمی‌گویم که اصلاً چنین چیزی نیست؛ هست، اما همه‌ی بچه‌های دارای معلولیت این‌طور نیستند. ما کسانی را داریم که بهترین جایگاه‌های اجتماعی را دارند و مدارک تحصیلی بالایی دارند. واقعاً زندگی‌شان خوب است و مشکلی هم ندارند، حتی آن‌قدر توانا هستند که خودشان بتوانند شغل ایجاد کنند. کسانی را داریم که در بیمارستان‌های خصوصی به‌عنوان پرستار و بهیار و هر جایگاهی در حال کار کردن هستند. هر کاری که آدم‌های عادی در حال فعالیت‌اند، بچه‌های ما هم در آن‌ها هستند. البته تمامش دست خود خانواده‌هاست. خانواده‌ها نباید بچه‌هایشان را به خانه‌ماندن محدود کنند. نباید بچه‌هایشان را مجبور کنند که فلان سرگرمی را داشته باشد و کم‌تر از خانه بیرون بیاید. چرا بیرون نیایند؟ مگر چه از بقیه کم‌تر دارند که نباید بیرون بیایند؟ وقتی خانواده‌ها به مهمانی و یا خیابان می‌روند، چرا بچه‌هایشان را با خود نمی‌برند؟ این بچه‌ها باید دیده شوند و این موضوع باید عادی‌سازی شود.

به نظر شما ریشه‌ی این الگویی که خانواده‌ها دنبال می‌کنند و شما به آن اشاره کردید، از کجا می‌آید؟ مسئله رسانه‌ی ملی است؟ ریشه‌ی فرهنگی دارد؟ بنیان مسئله کجا است؟

به‌نظر من ریشه‌اش آدم‌های اطراف هستند. آدم‌هایی که با ترحم به این بچه‌ها نگاه ‌می‌کنند. آدم‌هایی که وقتی از کنارشان رد می‌شوی، می‌گویند: «آخی! خدا شفایت بدهد». من سال‌هاست تنها زندگی می‌کنم. دورانی –در زمانی که پیش خانواد‌ام بودم—، اصلاً من را هیچ جایی نمی‌بردند؛ نه مهمانی، نه عروسی و نه بیرون. می‌گفتند وقتی چیزی می‌خواهی، ما باید برایت بخریم. البته من زیر بار نمی‌رفتم. می‌گفتند اگر لباس می‌خواهی، ما باید برایت بخریم. چرا؟ چون نگاه مردم اذیت‌شان می‌کرد. من فهمیدم که نگاه مردم آن‌ها را آزار می‌دهد. کجا به این نتیجه رسیدم؟ بگذارید خاطره‌ای برایتان بگویم. من جایی در خیابان ایستاده بودم. خانمی که شاید از مادرم خیلی جوان‌تر بود، بچه‌اش را آورد که مرا به‌زور به‌او نشان بدهد. من تازه آن‌جا بود که فهمیدم مادرم از دست این‌ها چه می‌کشد. بعد از آن فهمیدم که باید راهم را از این خانواده جدا کنم؛ هم به‌خاطر آرامش خودم و هم به‌خاطر آرامش آن‌ها. الان هم که مستقل شده‌ام، خیلی از نگاه‌ها را می‌بینم، ولی هیچ‌وقت به این چیزها توجه نمی‌کنم و سعی می‌کنم همه‌ی آن‌ها را نادیده بگیرم.

به‌نظر شما چه می‌شود کرد که به پذیرش و احترام به حقوق افراد دارای معلولیت در ایران کمک شود؟

خانواده‌ها باید بچه‌هایشان را در معرض قضاوت جامعه قرار بدهند و از این نترسند که ممکن است آن نگاه، نسبت به آن‌ها منفی باشد. این‌ها باید بُعد مثبتش را درنظر بگیرند. اگر آن بچه توانایی خاصی دارد، آن توانایی را به نمایش بگذارند. البته اگر آن بچه دارای یک توانایی خاص بود هم، آن‌را چماق نکنند و بر سر بقیه بکوبند، یا نباید این توانایی را آن‌قدر بالا ببرند که آن بچه اعتماد به نفس کاذب بگیرد و در بقیه‌ی زندگی‌اش شکست بخورد. این قضیه باید کاملاً عادی‌سازی شود. همان‌طور که افرادی که دارای معلولیت نیستند، ممکن است توانایی‌های خاصی داشته باشند، افراد دارای معلولیت هم چنین هستند و هیچ فرقی با هم نمی‌کنند. 

نقش نهادهای اجتماعی در حمایت از افراد دارای معلولیت چیست و چگونه می‌توان این حمایت‌ها را تقویت کرد؟

تنها کاری که نهادهای اجتماعی می‌توانند انجام دهند، استفاده‌ی هرچه بیش‌تر از بچه‌های دارای معلولیت در کارها و فعالیت‌شان است. ما می‌گوییم که اگر شما دو نیروی فعال دارید که دچار معلولیت هستند، این‌ها را به‌عنوان آبدارچی قرار نده. جایی قرارشان بده که واقعاً در آن توانایی دارند. مثلاً بچه‌های نابینا، اکثراً اپراتور تلفن هستند، درصورتی‌که همه‌ یا بیش‌تر آن‌ها کار با سیستم کامپیوتری را بلد هستند و زبان انگلیسی را می‌دانند، روابط اجتماعی خوبی دارند و بسیاری در رشته‌هایی چون حقوق فارغ‌التحصیل هستند. یا مثلاً مراکز روانشناسی شاید بتوانند نیروهای بیش‌تری را از افراد نابینا استخدام کنند. چون بچه‌های نابینا، به‌غیر از رشته‌های علوم انسانی مانند حقوق و روانشناسی، انتخاب دیگری ندارند. اما این‌ها در حیطه‌ی خودشان جزو بهترین‌ها هستند.

با توجه به آن‌چه گفتید، چطور این نهادها می‌توانند این حمایت‌ها را تقویت کنند؟

باید سهمیه‌ی استخدام را بالاتر ببرند. باید آموزش و پروش به این‌ها بها بدهد و در بسیاری از جاها و حتی در مدارس عادی از این بچه‌ها استفاده کند.

گفتید که بچه‌های نابینا در حوزه‌ی تحصیلات عالیه تنها می‌توانند در رشته‌های علوم انسانی درس بخوانند. آیا این عادلانه است؟ نظرتان چیست؟

ببینید به نظر من مشکل از اجبار است. شاید اگر بحث اجبار نبود من خودم علوم انسانی را انتخاب می‌کردم. ولی وقتی دیدم که مجبور به تحصیل در رشته‌ی علوم انسانی هستم، حتی دیپلمم را در رشته‌ی کامپیوتر گرفتم. در واقع دوست نداشتم مجبور به انجام‌دادن کاری بشوم. این اصلاً عادلانه نیست. توانایی بچه‌های ما خیلی بیش‌تر از این حرف‌هاست که بگویند شما صرفاً باید فقط علوم انسانی بخوانی. من قبلاً هم این بحث را مطرح کرده‌ام و در فضای مجازی خیلی بحث‌انگیز شد. می‌گفتند که این قانون درست است و من همیشه تا زمانی‌که زنده باشم می‌گویم که این قانون غلط است. در این حوزه خیلی می‌شود صحبت کرد. شما می‌توانید با افراد مختلف در جایگاه‌های مختلف صحبت کنید و حرف‌هایشان را بشنوید. به‌نظر من، فعلاً باید به آن اشاره کرد تا زمانی‌که موقعیت مناسبی پیدا شود و بشود درباره‌اش کاری کرد. البته دوباره باید تاکید کنم که این موضوع فقط به نابینایان برمی‌گردد و بقیه‌ی اقشار دارای معلولیت در این حوزه محدودیتی ندارند.

به‌عنوان اهل قلم، وضعیت افراد دارای معلولیت را در حوزه‌های فرهنگی و هنری در ایران، چگونه ارزیابی می‌کنید؟

وضعیت خیلی خوب است. بچه‌های ما به‌شدت پویایی دارند. آن‌ها شاعران و داستان‌نویسان خوبی هستند. در کل این بچه‌ها در زمینه‌های هنری به‌شدت فعال‌اند و مطمئنم تنها چیزی که می‌توانند از آن لذت ببرند، همین هنر است. هم‌چنین می‌توانند خیلی بیش‌تر از آن‌چیزی که هست در حیطه‌های هنری پیشرفت کنند.

شما اخیراً در پستی در شبکه‌ی ایکس (توییتر سابق)، نوشته بودید: «سراسر زندگی ما جنگه. من لبه‌ی پرتگاهم. می‌خوام خودمو نجات بدم اما نمی‌تونم». چه عامل یا عواملی شما را به نقطه‌ای رسانده که چنین احساسی داشته باشید و در مورد آن در فضای مجازی صحبت کنید؟

بحث من با بقیه‌ی بچه‌ها فرق می‌کند. من فعالیت سیاسی و اجتماعی می‌کنم و از خیلی جاها و حتی از طرف خانواده تحت فشار قرار گرفتم، به طوری‌که مجبور شدم از خانه‌ی پدری و خانواده بگذرم و راهم را جدا کنم. من درگیر چندین معلولیت هستم. هم جسمی-حرکتی حساب می‌شوم و هم حسی و هم نابینا هستم. چنین آدمی باید بتواند زندگی شخصی‌ و زندگی اجتماعی‌اش را مدیریت کند و از پس هزینه‌های زندگی و بیماری هم بربیاید. باید بتواند از پس اجاره‌ خانه و هزینه‌های روزمره بربیاید. این آدم، فقط یک آدم است، کسی که ممکن است بیست‌وچهار ساعت روی تخت بیافتد و حتی توان این‌را نداشته باشد که برود و یک لیوان آب برای خودش بیاورد. این آدم حق شکست خوردن ندارد. حق جازدن ندارد و باید بتواند برای بقیه هم الگو باشد. من کسی را مقصر جلوه نمی‌دهم. چون چیزی است که خودم انتخابش کرده‌ام. حتی خانواده‌ی من هم حق انتخاب دارند که آیا می‌توانند با چنین فرزندی کنار بیاید یا نه. افراد جامعه نسبت به‌من بی‌توجهی نکرده‌اند، چیزی که مرا به این‌جا کشانده، حکومت ایران است. سیستمی که داروهای خاص را منع واردات می‌کند و قیمت داروها را بالا می‌برد. بیمه را برای بچه‌های دارای معلولیت درنظر نمی‌گیرد. تمام این‌ها درد می‌شود و این دردها به مشکل تبدیل می‌شوند. الان شش ماه است که داروهای اصلی من‌را قطع کرده‌اند و دارم درد می‌کشم. من دقیقاً چهل‌وهشت ساعت در تخت بودم. تازه بلند شده‌ام، در حدی که فقط یک چای خورده‌ام. دیگر هیچ کاری نمی‌توانم انجام بدهم. خب معلوم است که ما نباید دنبال مقصر باشیم، چون شاید مقصر اصلی ما هستیم که زنده‌ایم. شاید فرهنگ و قوانین جامعه‌ی ما چنین افرادی را برنمی‎‌تابد.

در خصوص بیماری خودتان بیش‌تر توضیح می‌دهید؟

بیماری من، یک بیماری کاملاً ناشناخته است که شاید در کل دنیا هم ناشناخته باشد. مشکل من این است که بدنم به‌صورت خودکار، وزنش را از دست می‌دهد، عضلاتش را از دست می‌دهد، چربی تولید نمی‌کند، استخوان‌ها دچار پوکی و نرمی می‌شوند و خودبه‌خود دچار شکستگی می‌شوند. علائم دیگری مثل خستگی، بی‌خوابی‌های شدید و پرخوابی‌های شدید که هیچ‌گونه تعادل ندارد و بستگی به حالت روحی بیمار دارد هم وجود دارند. این‌ها هیچ‌کدام درمان نشده‌اند. هر دو چشمم هم از بین رفته که خیلی از دکترها می‌گویند به‌خاطر همین مسئله بوده (البته بعضی‌ها هم می‌گویند که ربطی ندارد). کلیه‌هایم هم دچار مشکل هستند که آن‌ها را بررسی نکرده‌اند که ببینند مشکل چیست. خیلی از مشکلات به متابولیسم بدن برمی‌گردد. نمی‌دانیم دقیقاً با چه چیزی مواجه هستیم و باید چه کار کنیم. اما همان چیزهایی هم که بوده از دست‌مان خارج شده. مشکل اصلی هم داروهایی است که نیستند.

نبودنش به دلیل تحریم هست یا خودشان وارد نمی‌کنند؟

من فکر می‌کنم که تحریمی وجود ندارد. وقتی دارو در بازار آزاد هست، یعنی می‌توانند دارو وارد کنند. پس تحریم فقط یک شعار است.

یعنی در واقع اراده‌ای برای وارد کردن این داروها وجود ندارد؟

بله. من زمانی از یکی از مسئولین پرسیدم که چرا این داروها وارد نمی‌شوند؟ گفت که این داروها بار مالی زیادی برای حکومت دارند، چنین بیمارهایی درهرصورت می‌میرند، واقعاً نیازی نیست که داروهایشان وارد شود. من هم به این حرف‌شان رسیده‌ام. اکنون که حال خودم هرروز بدتر می‌شود، می‌گویم که شاید واقعاً این مسئول راست می‌گفت.

به‌عنوان حرف آخر، اگر فکر می‌کنید نکته‌ای ناگفته ماند، بفرمایید.

امیدوارم نگاه جامعه و کسانی که می‌توانند کاری بکنند و کاری از دست‌شان برمی‌آید، به سمت بچه‌های دارای معلولیت برگردد. بخشی از بچه‌ها نمی‌توانند در ارگان‌های دولتی کار کنند. مثلاً من خودم نمی‌توانم در ارگان‌های دولتی کار کنم. چون سابقه‌ی سیاسی دارم. یکی از بچه‌هایی که با او صحبت می‌کردم، می‌گفت که روی تو اتیکت سیاسی خورده و جایگاهی بین ما نداری. من جایگاهی بین بچه‌هایی که فعالیت می‌کنند –حتی بچه‌های دارای معلولیت— ندارم. من خودم را برای یک عده‌ی دیگر فدا کرده‌ام. اصلاً هم از کارم پشیمان نیستم. می‌خواهم آن‌هایی که می‌توانند از بچه‌های ما حمایت کنند و جاهایی که می‌توانند، در شرکت‌ها، ارگان‌ها و موسساتی که می‌شود، از آن‌ها استفاده کنند. از این بچه‌ها خیلی می‌شود استفاده کرد. این بچه‌ها دارای توانمندی زیادی هستند. شما اگر با چند تن از این‌ها در ارتباط باشید متوجه می‌شوید که چقدر توانا هستند، چقدر می‌توانند به درد جامعه بخورند. امیدوارم از این بچه‌ها استفاده شود و ما کم‌تر شاهد افسردگی آن‌ها باشیم. چون واقعاً لایق آن هستند که جایگاه واقعی خودشان را در جامعه پیدا کنند.