خبرگزاری هرانا
[responsive-menu RM="logged-in-menu"]

    خانه  > سایر گروهها  >  مشکلات افراد دارای اوتیسم در موج کرونا؛ بی اطلاعی کادر درمانی در خصوص این بیماری

مشکلات افراد دارای اوتیسم در موج کرونا؛ بی اطلاعی کادر درمانی در خصوص این بیماری

خبرگزاری هرانا – افراد دارای اوتیسم مدت هاست که با مشکل جهل جامعه نسبت به اوتیسم گریبانگیر هستند اما در موج کرونا مشکل آنها چند برابر شده است. افراد دارای اوتیسم قادر به درک علایم بیماری نیستند به آن معنا که اگر بویایی و چشایی خود را از دست بدهند نمی توانند بیان کنند. بی اطلاعی کادر درمانی در خصوص این بیماری همواره یکی از اصلی ترین مشکلات بیماران اوتیسمی و خانواده آنان بوده است. مادر یک دختر اوتیسمی از تجربه خود در مراجعه به یکی از بیمارستان ها می گوید “آنجا دعوایی بین یکی از همراهان بیمار با کادر درمانی درگرفت. دخترم از سر و صدا می ترسد، روی صندلی رفت و خود را جمع کرد؛ کسانی که در سالن بودند به کارهای دخترم خندیدند. متاسفانه کادر بیمارستان ها و درمانگاه هنوز نسبت به اوتیسم شناخت ندارند و این موضوع را جدی نمی گیرند”.

به گزارش خبرگزاری هرانا به نقل از ایرنا، خودش را روی کف حیاط بیمارستان می‌اندازد و جیغ و فریاد می‌کشد؛ لباس‌های مرتبِ رنگارنگش، خاک‌آلود و غباراندود شده، موهای بلندِ طلایی و بافته شده اما ژولیده از زیر روسری بیرون ریخته و دم به دم بی‌قرارتر می شود؛ حرفِ پرسنل درمانی اما در بحبوحه کرونا، یکی است: «بیمار به نوبت!».

دهان همه باز مانده که چرا دختر به این سن و سال این ادا و اطوارها را در می آورد؛ عده زیادی قاه قاه می خندند و عده ای دیگر عصبانی شده اند. مادر دختر ۱۸ ساله از کسانی که به ردیف برای معاینات کرونایی، منتظر نشسته اند می خواهد که نوبت خود را به آنها بدهند و توضیح می دهد: “دخترم اوتیسم دارد؛ بی قرار است، نمی تواند آفتاب را تحمل کند”.

کسی باور نمی کند، ظاهر دختر چیزی را نشان نمی دهد و برخی این رفتارها را به حساب نمایش دادن و برخی دیگر به پای زرنگی برای گرفتن نوبت آنها می گذارند. آفتاب داغ است و لحظه به لحظه دختر بی قرارتر می شود. کادر درمانی اما کوتاه نمی آیند.

دردسرهای مادر به خاطر ناآشنایی کادر درمان با اوتیسم

افراد دارای اوتیسم مدت هاست که با مشکل جهل جامعه نسبت به اوتیسم گریبانگیر هستند اما در موج کرونا مشکل آنها چند برابر شده است.

کرمی، مادر دختر دارای اوتیسم گفت: “برخی مراکز درمانی مانند کادر بیمارستان فیروزآبادی شهر ری که دخترم آنجا دیالیز می شود عاشقانه کار می کنند و با اوتیسم آشنا هستند اما هنگامیکه فرزندم به کرونا مبتلا شد، ناآشنایی مراکز درمانی با اوتیسم برای من دردسرساز شده است”.

وی افزود: “دخترم علایم کرونا را از خود نشان داد و او را به آزمایشگاه بردیم؛ آنجا به ما گفته شد که اگر تا دو روز دیگر برای شما پیامکی نیامد به آن معنا است که دخترتان کرونا ندارد. چهار روز گذشت و پیامکی نیامد اما دخترم همچنان علایم کرونا را داشت برای همین حضورا دوباره به آزمایشگاه مراجعه کردم تا مطمئن شوم”.

این مادر ادامه داد: “آنجا با کمال تعجب به من گفته شد که تست کرونای دخترم مثبت شده است؛ من از همان ابتدا علایم را به حساب بیماری کرونا گذاشتم و مراقبت های لازم را از دخترم به عمل آوردم در غیر این صورت معلوم نبود اکنون دخترم در چه وضعیتی بود و اگر مراقبت های درمانی را رعایت نمی کردم هم ناقل می شدیم و هم بیماری شدت می گرفت”.

کرمی عنوان کرد: “افراد دارای اوتیسم قادر به درک علایم بیماری نیستند به آن معنا که اگر بویایی و چشایی خود را از دست بدهند نمی توانند بیان کنند و من فقط از روی تب بی وقفه فرزندم پی به بیماری او بردم”.

وی با بیان اینکه فرزندش را برای درمان کرونا به بیمارستان فیروزآبادی برده است، ادامه داد: “در مرکز درمانی گفته شد که بیمار کرونایی نمی تواند همراه داشته باشد درحالیکه فرزند من اوتیسم دارد و حتما باید همراه داشته باشد، بنابراین مجبور شدیم در خانه مراقبت را انجام دهیم. شب تا صبح بیدار بودیم که تب بالا نرود؛ افراد دارای اوتیسم خودشان تشنج دارند”.

اصرار به رعایت نوبت، سوء‌ظن و خنده بیماران

مادر این دختر ۲۴ ساله گفت: “مشکل ناآشنایی پرسنل درمان با اوتیسم فقط مربوط به دوران اوتیسم نیست؛ لازم است که کادر درمانی در هر وضعیتی با اوتیسم آشنا باشند. به طور مثال دخترم چون خیلی ضعیف و لاغر است، سوزن برای دیالیز بزرگتر از رگ هایش بود بنابراین برای انجام جراحی رگ مصنوعی به بیمارستان محب مراجعه کردم اما پرسنل بیمارستان از ما خواستند نوبت را رعایت کنیم و از هشت صبح در بیمارستان حضور داشته باشیم”.

وی افزود: “در آنجا دعوایی بین یکی از همراهان بیمار با کادر درمانی درگرفت. دخترم از سر و صدا می ترسد، روی صندلی رفت و خود را جمع کرد؛ کسانی که در سالن بودند به کارهای دخترم خندیدند. متاسفانه کادر بیمارستان ها و درمانگاه هنوز نسبت به اوتیسم شناخت ندارند و بلافاصله این موضوع را جدی نمی گیرند”.

کرمی عنوان کرد: “کادر درمانی به رعایتِ نوبت اصرار می کنند و دیگر بیماران درصورت درخواست ما برای زودتر معاینه شدن، احساس می کنند ما از موقعیت سوءاستفاده می کنیم. هرچند که برخی از کادر درمان مانند پرسنل بیمارستان هاشمی واقعا این موضوع را درک می کنند”.

وی تاکید کرد: “جامعه باید بداند خانواده های دارای فرد اوتیسم، هنگام درخواست از بیماران دیگر برای در اختیار قرار دادن نوبت خود به آنها، نمی‌خواهند سوء استفاده کنند و زمان آنها را تلف کنند و از موقعیت انتظار یا ناخوشایند در محل فرار کنند بلکه به این خاطر است که فرزند آنها در جاهای شلوغ بی‌تاب و بی قرار می شوند”.

ضرورت وجود اتاق تعویض پوشک برای بیماران بزرگسالِ پشتِ نوبت در مراکز درمانی

لیلا پیکانی، مددکار اجتماعی که یکی از بیماران دارای اوتیسم مبتلا به کرونا را همراهی کرده، در خصوص مشکلات این افراد عنوان کرد: “در بیمارستان مسیح دانشوری دختر ۱۶ ساله دارای اوتیسم مبتلا به کرونا را همراهی می کردم؛ در این مواقع این بیماران نباید در صف انتظار قرار بگیرند و باید در اولویت باشند و همچنین وجود یک اتاق تعویض پوشک برای آنان با کمک همراه، الزامی است”.

وی افزود: “این بیمار سرِظهر در آفتاب داغ بهاری، کنار بقیه بیماران منتظر ماند تا تخت خالی شود؛ آدم معمولی می تواند در محوطه بیمارستان به طور مثال روی پتو دراز بکشد اما نگهداری فرد دارای اوتیسم سخت تر است. حتی اگر این دختر به کرونا هم مبتلا نبود با رفتارهایی که در بیمارستان انجام داد، صد در صد مبتلا می شد”.

نیاز معلولان ذهنی به اولویت‌های درمانی

این مددکار اجتماعی گفت: “در برخی بیمارستان ها مانند بیمارستان آتیه برای سالمندان، زنان باردار و افراد دارای معلولیت، اولویت هایی قائل شده اند اما باید به این نکته توجه داشت که افراد دارای مشکلات ذهنی نیز به اولویت های درمانی نیاز دارند”.

لیلا پیکانی، افزود: “کادر بیمارستان به لحاظ علمی باید علایم و نشانه های اوتیسم را بشناسند. افراد دارای اوتیسم با تغییر محیط، دچار بی قراری و بهم ریختگی می شوند بنابراین به محض ورود به مراکز درمانی باید در اولویت قرار گیرند؛ به طور مثال همراه کودک دارای اوتیسم بودم که در مرکز درمانی از دهانش، آب می آمد و دست در دهانش می کرد؛ کودک معمولی می داند که محیط آلوده است و نباید این رفتارها را انجام دهد اما کودک دارای اوتیسم درکی از این رفتارها ندارد”.

وی ادامه داد: “من که در قبال کودک مسئولیتی نداشتم و فقط خانواده را همراهی می‌کردم، خسته شدم بنابراین باید خانواده را درک کرد؛ این خانواده کودکی دارد که اختلال اوتیسم دارد و حالا در کنار این اختلال به کرونا هم مبتلا شده است”.

ضرورت همراهی نیروهای انتظامی در کنار کادر درمانی

این مددکار اجتماعی گفت: “افراد دارای اوتیسم به ویژه در طیف شدید بیشتر از سایر کودکان در معرض آسیب ها از جمله تعرض جنسی، اعتیاد و فقر و طلاق والدین قرار دارند. به طور مثال فرد ۱۹ ساله دارای طیف شدید اوتیسم به هیچ وجه خود مراقبتی ندارد والدین باید دائم به او کمک کنند و عدم حضور یکی از آنها، مشکلات زیادی را ایجاد می کند”.

لیلا پیکانی افزود: “جامعه باید انتظاراتی که از فرد عادی دارند از فرد دارای اوتیسم هرچند بزرگسال، نداشته باشند. به طور مثال رعایت پوشش برای افراد دارای اوتیسم سخت است اما پلیس ممکن است با دیدن او در ماشین، خانواده اش را جریمه کند”.

وی با اشاره تجربه چند روز گذشته خود که دختر ۱۸ ساله، شال را از سرش در می آورد، گفت:‌ “فرد دارای اوتیسم درکی از پوشش ندارد. یا اینکه دو هفته پیش، کودک دارای اوتیسم از طرف آشنا مورد تعرض قرار گرفته بود و بعد از سه ماه توانسته بود خانواده خود را در جریان بگذارد اما اثبات آن در پزشکی قانونی وقضایی سخت است، بنابراین نیروهای قضایی، انتظامی و پزشکی قانونی باید اینگونه خانواده ها را همراهی و درک کنند؛ نیاز به همدلی گروهی در کل جامعه است”.

کرونا و افراد دارای اوتیسم

سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اوتیسم ایران، در این خصوص گفت: “افراد دارای اوتیسم در این شرایط به مراقبت ها و اطلاع رسانی های زیادی نیاز دارند”.

وی افزود: “فرد عادی می تواند مشکل بیماری خود را اعلام کند اما کودک دارای اوتیسم با بقیه فرق دارد و نمی تواند مشکل خود را بیان کند. به طور مثال دختران دارای اوتیسم در پوشش مشکل دارند و گاهی خانواده ها مجبورند موهای آنان را پسرانه کوتاه کنند”.

سعیده صالح غفاری در ادامه به فرد دارای اوتیسمی اشاره می کند که به کرونا مبتلا شده بود و از صبح تا ساعت پنج بعدازظهر، امکان تعویض پوشک برای او فراهم نشد.

وی ضمن انتقاد از برخورد نامناسب کادر درمان با افراد دارای اوتیسم، عنوان کرد:”یک لحظه خود را جای خانواده او نمی گذارند. این کادر درمانی نمی دانند که چرا فرد دارای اوتیسم داد و فریاد می کند”.

مطالب مرتـبط

بدون نظر

نظر بگذارید